foto van Boukje110 (geschreven op 3 maart 2007)

Was 29 juli 1996 de 'zwartste dag' uit mijn leven? Als ik heel eerlijk ben - en dat probeer ik nu te zijn - zeg ik "Nee". We hebben als het ware naar die dag toe geleefd. Boukjes overlijden kwam niet helemaal onverwacht. De zwartste dag was 14 mei 1996. De manier waarop Boukje, van die dag af, met haar naderende dood omging heeft zelfs de dag van haar overlijden minder zwart gemaakt.

Toen Boukjes oog met het melanoom verwijderd werd, werd haar verteld dat de kans op uitzaaiingen heel klein was. We leefden dus onbezorgd verder. Eind april of begin mei 1996 ging ze naar Leiden voor een controleonderzoek. Ze voelde zich rond die tijd niet helemaal lekker. Op 14 mei moest ze terug komen omdat er nog wat aanvullend bloedonderzoek gedaan moest worden. We vonden dat geen van beiden vreemd of opmerkelijk. Ze voelde zich bij het eerste onderzoek niet helemaal lekker, dus er zou wil iets met het bloedbezinksel of zoiets aan de hand geweest zijn. Noch Boukje, noch ik vond het dan ook nodig dat ik met haar mee zou gaan naar Leiden. Aan het eind van de middag kwam ze thuis. Ik zat in de huiskamer. Ze riep me vanuit de hal. Ze barstte in huilen uit en vertelde dat er uitzaaiingen naar verschillende kanten waren, dat er niets meer aan te doen was en dat ze niet lang meer te leven had. We hebben een tijd in het halletje staan huilen en later op de bank nog een tijd doorgehuild.

(Ik heb net geluisterd naar het 'Dies irae' uit het Requiem van Verdi, een paar minuten muziek die passen bij wat ik die dag in de hal, en nog altijd als ik eraan terugdenk, voelde: verdriet, wanhoop, onmacht, woede.)

Nog altijd vind ik het verschrikkelijk me voor te stellen dat Boukje met die wetenschap de reis met trein en tram naar huis en mij in haar eentje heeft moeten of willen maken. Het is een van de zeer weinige dingen waar we niet over gesproken hebben. Ik heb daar zeer bewust ook nooit naar gevraagd. Boukje vertelde alles wat ze kwijt wilde en dat was ook zo ongeveer alles wat haar beroerde. Als zij het niet wilde of kon vertellen had ze daar, in ieder geval voor zichzelf, een goede reden voor. Als ik ernaar gevraagd had zou ze zich gedwongen gevoeld hebben óf het te vertellen, óf te zeggen dat ze het liever niet vertelde. Het laatste zou ze mogelijk nog erger gevonden hebben.

We zijn de volgende dag samen naar Leiden gegaan voor een gesprek met een oncologe. Die heeft alles nog eens uitgelegd. De slotconclusie was dat we, wat de prognose betrof, niet in jaren, maar in maanden moesten denken. Ze vertelde ook dat in de Daniël den Hoedkliniek in Rotterdam (een gespecialiseerde kankerkliniek) net was begonnen met het bij patiënten uittesten van een nieuwe medicijnkuur: een combinatie van diverse cytostatica en interferon. Ze maakte ter plekke een afspraak voor Boukje. Na afloop van het gesprek gingen we een kop koffie drinken in de stationsrestauratie. Boukje was heel kalm.

Het eerste gesprek in de Daniël den Hoedkliniek was met een nog jonge arts die de indruk wekte niets liever te willen dan nog een patiënt om de nieuwe behandeling te testen. We kregen de nodige documentatie mee, waaronder een lange lijst van onplezierige bijwerkingen. Duidelijk was ook dat het niet om genezing ging, maar om vertraging van het proces.

Boukje moest beslissen wat ze wilde. Natuurlijk hebben we er samen over gepraat, o.a. over de vraag of het voor toekomstige patiënten van belang zou kunnen zijn, dat Boukje zou meewerken aan een onderzoek naar de mogelijkheden van een nieuwe therapie. Zeer toevallig was er juist in die dagen een documentaire op tv waarin een vrouw met hersentumor vertelde over haar deelname aan zo'n soort onderzoek. Ze was er na enige tijd mee gestopt. Als ik mij goed herinner omdat zij de extra belasting niet meer wilde en uiteindelijk voor zichzelf koos.

Ik heb mijn uiterste best gedaan met mijn gedachten en gevoelens niet Boukjes beslissing te beïnvloeden. Ik wilde haar alleen helpen een besluit te nemen waar zij volledig achter stond, ongeacht of ik het het juiste besluit en de juiste motieven vond. De consequenties van dat besluit zou ik volledig accepteren. We hebben de huisarts alle documentatie toegestuurd en ook met haar een gesprek gehad. Ze was heel duidelijk: "Niet doen." Het was de bevestiging van een besluit dat Boukje in feite al genomen had: liever de korte tijd die ze nog had zo plezierig mogelijk doorbrengen, dan constant alleen maar beroerd zijn van alle bijwerkingen van medicijnen die uiteindelijk niets oplosten. Ik vond het verschrikkelijk haar al gauw te moeten verliezen. Ik was het volledig met haar eens.


Toegevoegd op 13 maart 2007

In dit verband wil ik toch even iets vermelden dat zeer recent plaatsvond en me getroffen heeft. Een doodenkele keer zoek ik op het internet nog wel eens naar meer of nieuwe, informatie over het oogmelanoom. Kort geleden kwam ik een artikel tegen in het publieksvoorlichtingsblad van het LUMC. Ik had nog een enkele vraag en wist, via een andere website, het e-mail(werk)adres (bij het LUMC) van de onderzoekster te achterhalen. Afgelopen dinsdag stuurde ik haar een mailtje waarin ik o.a. het volgende schreef: "Toen de diagnose gesteld werd, werd erbij gezegd dat de kans op uitzaaiingen buitengewoon klein was. Achteraf ben ik daar wat aan gaan twijfelen, maar desondanks ben ik nog steeds blij dat het zo gezegd is, omdat we daardoor de laatste ruim anderhalf jaar samen nooit voortdurend op het ergste zaten te wachten, maar onbezorgd allerlei leuke dingen hebben gedaan." Niet alleen kreeg ik al na enkele uren antwoord, maar een zeer positief antwoord, waaruit ik het volgende citeer: "Als je dat zou willen, zou ik je graag een keer uitleggen wat we doen. Ooit had ik een jonge vrouw als patiënt, die toen even oud was als ik toen. Zij was een half jaar later overleden aan een melanoom. Dat heeft toen veel indruk gemaakt. Intussen doe ik al meer dan 20 jaar onderzoek aan deze ziekte. Om je gerust te stellen: er zijn geen behandelingen om het ontwikkelen van metastasen te voorkomen, en de mogelijkheden om er iets aan te doen zijn nog steeds, 10 jaar later, eigenlijk afwezig. Het is dus maar goed dat jullie van het risico niets wisten, en een gezellige tijd hadden. Helaas kan deze ziekte inderdaad dodelijk zijn. Deze week heb ik vakantie en volgende week mag ik een ander ziekenhuis bezoeken. Laat mij weten als je een keer langs wilt komen. Dan kan ik je ook aan een stel jonge nieuwe onderzoekers voorstellen, natuurlijk als je wilt." Ik heb haar teruggemaild dat ik dat graag wil.

Vanmiddag had ik een gesprek met Martine Jager, oogarts in het LUMC en de afzendster van het hierboven weergegeven mailtje. Hoe beschrijf je zo'n gesprek nou? Misschien het beste met: "Jammer dat het voorbij was." Als ik een aantal trefwoorden moet noemen: plezierig, verhelderend, passend (bij deze serie 'herinneringen'), verheugend. Om met het laatste te beginnen: in mijn mailtje had ik ook geschreven: 'Voor het onderzoek gebruikten we patiëntenmateriaal dat al een tijdje opgeslagen lag. Inderdaad ja, verwijderde oogbollen.' Ik weet uiteraard niet of die gegevens nog zonder al te veel moeite te achterhalen zijn, maar zou het een plezierige gedachten vinden als mijn vrouw, zij het postuum, een bescheiden bijdrage heeft geleverd aan wetenschappelijk onderzoek dat wellicht ten voordele kan komen aan toekomstige patiënten."

Inderdaad heeft Boukje postuum nog meegewerkt aan onderzoeken, o.a. een onderzoek van de Radbouduniversiteit. Dat zou ze zelf ook heel erg gewaardeerd hebben.

Ik weet nu ook dat dat de kans op uitzaaiingen inderdaad beduidend groter is dan destijds gezegd werd, (of: ik begrepen heb). Achteraf ben ik er nog steeds blij mee dat we in de veronderstelling leefden dat er 'weinig of niets aan de hand' was. De stelling "De arts moet de patiënt altijd alles vertellen", die ik geneigd ben aan te hangen, zal ik niet meer zo absoluut propageren.

In het LUMC is men inmiddels een nieuw onderzoek begonnen. Uit andere onderzoeken is gebleken dat de groei van bloedvaten geremd kan worden. Tumoren, dus ook het oogmelanoom, maken als ze groter zijn dan 2 mm hun eigen bloedvaten, anders kunnen ze niet verder groeien. Onderzocht wordt nu of langs deze weg de groei van het oogmelanoom geremd kan worden.

Tenslotte hoorde ik nog dat er mogelijk een Oogstichting wordt opgericht. Je ziet veel reclame voor allerlei fondsen, zoals de Hartstichting en de Nierstichting, maar weinig of niets voor het oog, terwijl er juist veel geld nodig is om goed onderzoek te kunnen doen. Het is belangrijk dat daar verandering in gaat komen, wat van belang kan zijn voor het inzamelen van geld dat voor verder onderzoek van oogziekten gebruikt kan worden.

Er kwamen nog wel andere dingen aan de orde (orgaandonatie en gebruik van proefdieren bijvoorbeeld), maar die zijn in dit verband niet van direct belang